RAPPORT
ANNUEL
2023
Prenons un moment pour penser
à 2023 et voir ce qui s’est passé
Chers amis,
Les soins palliatifs et la fin de vie sont des sujets souvent difficiles, mais profondément humains. En assumant le Haut Patronage d’Omega 90, j’ai l’honneur de vous soutenir dans vos efforts admirables pour accompagner les personnes en fin de vie avec compassion, bienveillance et respect. J’exprime mon immense gratitude à tous ceux, - personnel soignant et bénévoles -, qui œuvrent sans relâche pour apporter un réconfort indispensable aux personnes en souffrance.
Trop souvent, les thématiques de la fin de vie restent taboues, enveloppées de silence et d'incompréhension. Pourtant, elles touchent chacun d'entre nous. Il nous faut donc promouvoir une culture de la vie intégrant cette réalité de la mort en l’abordant avec sérénité, empathie et compréhension. Il est nécessaire de s’informer, d’en parler ouvertement avec ses proches et de préparer ensemble ces moments difficiles mais inévitables.
Il est important de noter que les soins palliatifs ne se limitent pas à la gestion de la douleur physique. Le soutien émotionnel et psychologique est tout aussi crucial pour les patients et leurs familles. Former les professionnels de santé à ces aspects est donc primordial. En 2023, des formations pour les médecins généralistes ont été organisées pour leur donner les outils nécessaires à la gestion des soins palliatifs, des symptômes difficiles et de la souffrance des patients et de leur entourage. Elle les aide également à identifier les ressources et l'offre de soins palliatifs au Luxembourg, ainsi qu'à comprendre le cadre légal concernant les soins palliatifs, les droits des patients et les directives anticipées.
Je remercie infiniment les équipes d’Omega 90 et les bénévoles pour leur travail formidable. En apportant des soins médicaux mais aussi une écoute et un soutien émotionnel aux personnes en fin de vie et à leurs proches, vous leur permettez d’aborder cette phase difficile de façon digne et sereine.
Le rapport annuel que vous tenez entre les mains offre un aperçu complet de nos actions tout au long de l‘année écoulée, reflétant, nous l‘espérons, la passion et l’engagement que nous avons tous investis dans l‘accomplissement de notre mission.
L’année 2023 a été marquée par la mise en œuvre d’un agenda riche, que ce soit dans notre hôpital spécialisé, Haus Omega, ou dans nos services consultation et formation. Le grand engagement de tout le personnel et les bénévoles a permis de répondre à une demande croissante.
Le soutien précieux de nos donateurs, sympathisants, et bailleurs de fonds nous a permis de réaliser de nombreux projets et nous tenons à les remercier vivement.
Pour continuer à répondre à la diversité des besoins des hommes et des femmes en fin de vie, le développement constant de nos activités est nécessaire. En 2023 nous avons donc initié de nouvelles offres, nous permettant de nous positionner sur des thèmes récurrents et variés qui préoccupent tant les professionnels que les particuliers. Ces sujets, dont les solutions ne sont pas univoques, incluent par exemple la volonté en fin de vie, l’autodétermination en cas de démence, l’alimentation et l’hydratation en fin de vie et les méthodes de contention.
Un facteur clé de notre travail de qualité a été la collaboration entre le conseil d’administration, la direction, les partenaires externes, les collaboratrices, collaborateurs et les bénévoles.
Compte tenu des défis et des accomplissements de l’année passée, je tiens à remercier chaleureusement, au nom des membres du conseil d‘administration, tout le personnel et les bénévoles pour leurs efforts et leur persévérance.
J’exprime ma gratitude à nos partenaires institutionnels et nos généreux donateurs pour leur soutien et la bonne collaboration.
Bravo à la direction et aux coordinatrices des services pour leurs efforts dans la mise en place des projets et pour leur attention.
Merci à mes chèr·e·s collègues du conseil d’administration pour leur temps, leur engagement et leurs idées !
Diane Dhur
Présidente
Omega 90
Association luxembourgeoise pour la promotion des soins palliatifs et l’accompagnement de deuil
Conseil d'administration
Diane Dhur Présidente
Charles Muller
Vice-président
Alice Risch
Vice-présidente
Olivier Streiff Secrétaire
(Stëftung Hëllef Doheem)
Anouck van der Zande Trésorière (Doheem
versuergt asbl)
Edmée Anen Amiperas asbl
Dr. Frank Jacob Fondation Caritas Luxembourg
Michel Simonis Croix-Rouge luxembourgeoise
Margot Heirendt Fondation Cancer
Jean-Paul Lehners, Dr Bernard Thill et Roger Molitor
Présidents d’honneur
Membres de l’ asbl
Amiperas asbl
Croix-Rouge luxembourgeoise
Doheem versuergt asbl
Fondation Cancer
Fondation Caritas Luxembourg
Stëftung Hëllef Doheem
Le service de consultation s'engage dans une démarche continue de réflexion et de formation pour soutenir et accompagner le deuil à travers diverses approches thérapeutiques. Voici un aperçu des activités et formations proposées :
Formations dispensées sur le deuil de l’enfant et l’adolescent :
Différentes formations sur le deuil des enfants et adolescents ont été proposées en 2023 par le Kannerservice d´Omega 90, outre les formations habituelles au sujet : « Mourir, mort et deuil. Laisser les enfants faire leur deuil » au SPAF/SPAL, au bénévolat, à l'IFEN (Institut de la Formation de l’Education Nationale), à la Fedas. Diverses formations ont été proposées pour la première fois à d’autres institutions comme Arcus, Croix Rouge, au Lycée de Garçons de Esch-sur-Alzette (sous la rubrique IFEN), au CHL et chez les Scouts. Ces différentes formations en luxembourgeois, allemand et français ont pour but d’éclairer les participants sur le deuil chez l’enfant. La durée des formations a varié entre 3 heures et 10 heures. Les sujets abordés étaient les différents modèles de deuil, l’évolution du concept de mort chez l’enfant et jusqu’à l’adolescence, les différences entre le processus de deuil de l’adulte et celui de l’enfant, ainsi que les facteurs déterminants jouant sur le deuil des enfants. Les participants furent informés sur la diversité des réactions possibles, les besoins de l’enfant lorsqu’il est confronté à la mort ou la maladie mortelle et aussi les différentes méthodes d’intervention. Un des objectifs est celui d’améliorer la compréhension du deuil infantile, afin de permettre aux participants de réagir de façon adaptée face à un enfant qui se trouve confronté à une maladie mortelle, à un décès ou à un deuil dans son environnement.
Autres formations dispensées :
Des cours sur le deuil pour les assistants sociaux ont été proposé à Université de Luxembourg - Bachelor en Sciences Sociales et Éducatives.
Une nouvelle formation en soins palliatifs pour les psychologues a été élaborée et a été offerte pour la première fois : « Formation de Sensibilisation aux Soin Palliatif pour les Psychologues ».
Le service intervient aussi dans les formations suivantes : SPAL, SPAF, Sensibilisation pour les médecins, formation de bénévoles d'accompagnement.
Supervision et Intervention :
Nous avons supervisé plusieurs équipes à leur demande :
Haus Omega est un centre de soins palliatifs qui offre aux personnes en fin de vie et à leurs proches une prise en soins en toute sécurité et confiance. Budgétisé par la CNS, le Haus Omega dispose de 15 chambres individuelles. Ce lieu de vie se distingue par son calme et son caractère familial, tout en assurant les soins globaux et un accompagnement individuel avec intégration des besoins psycho-sociaux et spirituels. Le but est de garantir ou même d’améliorer la qualité de vie des personnes en fin de vie dans un environnement favorable à la présence des familles.
Nous observons depuis quelques années une diminution significative des admissions ainsi qu'une réduction de la durée moyenne de séjour. Cela s'explique par le fait que les patients préfèrent rester le plus longtemps possible dans leur environnement habituel avant d’arriver au Haus Omega. Par exemple, le nombre d'admissions est passé de 133 en 2021 à 116 en 2023, et bien que la durée moyenne de séjour ait légèrement augmenté, elle demeure relativement courte, illustrant cette tendance à retarder l'admission.
Depuis 2006, Omega 90 a formé plus de 4500 infirmiers dans le cadre de la formation continue de 40 heures et 1100 infirmiers dans le cadre de la formation d’approfondissement de 200 heures. Plus de 170 infirmiers ont commencé la spécialisation et quatre infirmières ont obtenu leur certificat.
Outre ces formations, le service formation propose des journées thématiques pour professionnels sur des sujets variés, des groupes de parole en cas de décès dans une entreprise ou une autre organisation, ainsi que des conférences et des ateliers sur les directives anticipées et des consultations individuelles. Omega 90 donne également des conseils sur les questions liées à l'euthanasie, réglementée par la loi depuis 2009.
Depuis 2016, Omega 90 collabore avec l'Unionhilfswerk Berlin dans le cadre du projet Atelier de gériatrie palliative, afin de développer la culture palliative dans les structures de long terme pour personnes âgées. A l'issue du programme, les institutions participantes peuvent rejoindre le réseau de gériatrie palliative (NPGL Netzwierk Palliativ Geriatrie Lëtzebuerg) du Luxembourg.
Depuis 2023, Omega 90 propose des formations continues de 40 heures pour les médecins généralistes ainsi que pour les psychologues. Des cours d’introduction aux soins palliatifs de deux jours pour les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes sont en planification.
Nos collègues bénévoles offrent un accompagnement attentif aux personnes atteintes de maladies incurables, en phase terminale ou en deuil, en leur fournissant un accompagnement empathique et en apportant un soutien émotionnel aux familles. Ils/elles participent à des activités de sensibilisation communautaire, mettant l’accent sur la dignité, la dernière volonté et la qualité de vie.
Nos bénévoles bénéficient d'une formation spécifique approfondie qui les prépare à seconder les personnes concernées et leurs proches sur une partie de leur chemin. Cette formation, étalée sur une année et comprenant 200 unités d'enseignement, stages inclus, fournit aux participant-e-s les connaissances nécessaires pour offrir un soutien empathique et compétent.
Le bénévolat en soins palliatifs a eu un impact significatif sur la qualité de vie des personnes concernées et leur entourage. Les retours des bénéficiaires et des professionnels de santé soulignent l'importance de la présence et du soutien des bénévoles dans les moments difficiles. De nombreuses personnes concernées ont exprimé leur gratitude pour le réconfort et la compassion reçus, tandis que les familles ont souligné l'aide précieuse apportée par les bénévoles dans la gestion du deuil.
Malgré nos succès, nous avons été confrontés à des défis tels que le recrutement de bénévoles supplémentaires pour répondre à la demande croissante d’accompagnement. Néanmoins, nous percevons cette situation comme une opportunité de sensibiliser davantage la communauté à notre cause et d'inciter de nouveaux bénévoles à rejoindre notre mission.
En conclusion, le bénévolat en soins palliatifs continue de jouer un rôle essentiel dans notre organisation, offrant un soutien inestimable aux personnes concernées et leur entourage. Nous sommes reconnaissants envers nos bénévoles dévoués et déterminés à poursuivre notre engagement envers la dignité et le confort des personnes atteintes d’une maladie incurable, en fin de vie et en deuil.
Première « Formation de base en soins palliatifs et accompagnement fin de vie » a l’intention des médecins généralistes
Omega 90 a organisé, avec le soutien de l’Alformec (Association Luxembourgeoise pour la Formation Médicale Continue), deux sessions intitulées « Formation de base en soins palliatifs et accompagnement fin de vie » à l’intention des médecins généralistes en 2023.
Le nombre de médecins participants étaient de 58, répartis entre 2 groupes. Les médecins ont été accueillis à 5 reprises au Haus Omega, durant des samedis, pour une durée totale de formation de 40 heures.
Les médecins vont recevoir le certificat délivré par la Ministre de la Santé en mai 2024.
L’objectif de cette formation de base est de proposer une boite à outils concrète aux médecins généralistes lorsqu’ils se retrouvent confrontés à un accompagnement palliatif, à des symptômes difficiles, à la souffrance de la personne malade et de son entourage.
Le second objectif est de permettre aux médecins généralistes d’identifier le réseau, l’offre de soins palliatifs au Luxembourg ainsi que les personnes-ressources.
Le troisième objectif est de clarifier le cadre légal autour des soins palliatifs, des droits et devoirs des patients et des médecins, des directives anticipées, des dispositions de fin de vie et des demandes d’euthanasie.
Le dernier objectif est d’écouter, au fil des journées, les besoins des médecins généralistes et de proposer ensuite un catalogue de formations complémentaires à leur intention.
Bericht über das Colloque "Wien schwätzt fir mech?" vom 14. Dezember 2023
Am 14. Dezember 2023 fand auf Initiative des Secteur Handicap das Colloque "Wien schwätzt fir mech?" statt. Diese Veranstaltung thematisierte die Frage, wer für einen Patienten sprechen soll, wenn dieser selbst nicht mehr in der Lage dazu ist. Diese Frage sorgt im Pflegealltag oft für Kontroversen, besonders wenn unklar ist, wer aus dem Umfeld des Patienten – Ehepartner, Kinder, Vertrauensperson, Betreuer oder Vormund – das Recht hat, Entscheidungen zu treffen.
Omega 90 griff diese Thematik auf, da immer wieder Fragen zu den verschiedenen Gesetzen und ihren praktischen Anwendungen in ihren Schulungen auftauchen. Oft entsteht Unwohlsein bei den Pflegenden, weil die Rechtslage in konkreten Situationen unklar ist. In solchen Fällen müssen Pflegekräfte und Ärzte Entscheidungen treffen, die sie im Nachhinein hinterfragen: "Habe ich wirklich im besten Interesse meines Patienten gehandelt?"
Um Klarheit in diese komplexen und wichtigen Fragen zu bringen, wurden drei renommierte Redner eingeladen:
Madame Elisabeth Kampa, Directrice Adjointe im Ministère de la Justice, zuständig für vulnerable Personen.
Monsieur Mike Schwebag, Médiateur de la Santé.
Monsieur Charles Muller, Anwalt und Mitglied des Verwaltungsrats von Omega 90.
Sie gaben Antworten auf die Fragen, wer für einen Patienten sprechen darf und wie viel Mitspracherecht ein junger Patient oder ein Patient unter Vormundschaft oder Betreuung hat. Frau Elisabeth Kampa präsentierte außerdem einen Überblick über den Gesetzesentwurf zum "Mandat de Protection Future".
Die Diskussionen und Präsentationen des Colloques boten wertvolle Einblicke und halfen, die rechtlichen Rahmenbedingungen besser zu verstehen. Die Teilnehmer konnten viele ihrer Unsicherheiten klären und erhielten praxisnahe Informationen, die ihnen im Alltag weiterhelfen werden.
Wir danken allen Teilnehmern und den Organisatoren, insbesondere dem Ministère de la Famille, des Solidarités, du Vivre ensemble et de l'Accueil für ein gelungenes und informatives Colloque.
Die Präsentationen und Videos des Colloques sind jetzt online auf der Website von Omega 90 verfügbar.
"Omega mécht Schoul" : un engagement durable pour l'éducation aux thèmes de la vie et de la mort
En 2023, nous avons pu mener pour la 20ième fois le projet « Omega mécht Schoul » avec des élèves du cycle 3. Ce projet, mené pendant cinq matinées consécutives dans les écoles par une équipe de professionnels et de bénévoles d'Omega 90, vise à aborder avec les élèves âgés de huit à dix ans les thèmes délicats de la maladie, de la mort, du deuil et du réconfort de manière adaptée à leur âge.
Depuis son premier lancement en printemps 2011, le projet s'est largement étendu. Inspiré du programme allemand "Hospiz macht Schule", développé en 2005, "Omega mécht Schoul" a été adapté par Omega 90 pour répondre aux spécificités luxembourgeoises.
Jusqu'à présent, un total de 505 élèves dans 9 écoles fondamentales du pays a bénéficié de ce programme unique. Ils ont eu l'opportunité de se familiariser avec des sujets souvent considérés comme tabous dans notre société, à travers un programme structuré et créatif. Encadrés par leurs enseignants et les professionnels et les bénévoles d'Omega 90, les enfants explorent les cycles de la vie, la maladie, la souffrance, la mort, le deuil et le réconfort. Ce travail se fait sans prôner une croyance particulière, mais en s'appuyant sur des connaissances psychologiques et pédagogiques solides.
Grâce à leur expertise et leur engagement, les 30 collaborateurs professionnels et bénévoles d'Omega 90 jouent un rôle crucial dans le succès de ce projet. Leur dévouement permet de créer un environnement d'apprentissage sûr et enrichissant pour les enfants. Avant le début de chaque session, le projet est présenté aux enseignants et aux parents pour obtenir leur consentement et les préparer à soutenir les enfants tout au long de cette expérience.
La 20ième édition de "Omega mécht Schoul" représente non seulement une étape importante, mais également une promesse de continuité : deux nouvelles éditions sont déjà prévues pour l’année 2024. Et à chaque fois, il est à nouveau impressionnant de voir avec quelle joie et quel enthousiasme les enfants peuvent aborder ouvertement et honnêtement les thèmes essentiels de la vie.
Trauer ist eine natürliche Reaktion auf den Tod eines geliebten Menschen. Trauer braucht den nötigen Raum, um den Verlust zu verarbeiten. Eine gelebte Trauer – und Erinnerungskultur gibt den Gefühlen der Trauer und den spirituellen Werten und Überzeugungen einen geeigneten Rahmen.
Im Sinne der gelebten Trauer- und Erinnerungskultur werden die Angehörigen der im Haus Omega verstorbenen Patienten nach einem Jahr zu einem Erinnerungstag eingeladen. Die Mitarbeiter und ehrenamtlich Tätigen des Hauses Omega sorgen in einem feierlichen Rahmen mit einer Visualisierung, Liedern, Texten und einer Steinniederlegung als Erinnerungsritual für den würdigen Rahmen. Die musikalischen Beiträge werden von der ehrenamtlichen Chorale “Omega Singers“ geboten. Der Stein als Symbol der Erinnerung und bleibenden Verbundenheit mit dem Verstorbenen kann von den Angehörigen einige Tage vorher in einem Workshop im Haus Omega selbst gestaltet werden und wird feierlich im Jardin de Souvenir abgelegt. Die Erinnerungsfeier klingt mit der Einladung zu einer Agape und dem gemeinsamen Austausch aus.
Sources de financement des activités de Omega 90
Les services de Omega 90 sont financés en grande partie par le biais de conventions avec le Ministère de la Famille de l’Intégration et à la Grande Région, la Caisse nationale de santé, ainsi que par des subsides du Ministère de la Santé.
Ces différentes sources de financement permettent de couvrir une grande partie du coût total (en 2023 : 8.017.000€) des services au profit de la population, mais 7% de l’activité doivent être financés par des dons privés. Les services refacturés se composent principalement des recettes provenant des participants aux formations en soins palliatifs, ainsi que de la participation privée des patients du Haus Omega.
Plus d’un tiers des dons a été utilisé pour l’accompagnement d’enfants et d’adolescents endeuillés, ainsi que pour le suivi psychologique d’adultes atteints de maladies graves ou en deuil. Un autre tiers des dons reçus a été utilisée pour renforcer l’équipe soignante et psychologique au Haus Omega. 17 pourcents des dons ont été utilisés pour l’accompagnement des bénévoles.
En 2023, les activités de Omega 90 ont été financées à raison de 561.000€ par des dons.
En 2023, 8% des dons ont été utilisés pour le financement des frais de fonctionnement en lien avec la gestion de l’association. Ces frais couvrent notamment des charges de secrétariat et d’informatique non couvert par des financements publics, ainsi que des amortissements et qui sont indispensables au bon fonctionnement de l’association. Il nous est particulièrement important de limiter ces charges au strict minimum. Pour ce faire, nous sommes engagés dans une démarche constante d’amélioration de l’efficience de nos méthodes de travail.
Concrètement, 92€ sur 100€ des dons reçus sont directement au profit de nos activités de terrain.
Les contrôles internes et externes de Omega 90 permettent de garantir aux donateurs une utilisation efficiente et correcte des dons. Trois systèmes de contrôle sont en place à cet effet :
dépensés pour nos services
besoins en dons
followers sur les réseaux sociaux
salariés
bénévoles
patients admis au Haus Omega
participants aux formations en soins palliatifs
heures dispensées par le service Formation
heures de bénévolat prestées
participants aux conférences organisées par Omega 90
enfants, adolescents et leurs proches accompagnés au service Consultation
adultes accompagnés au service Consultation
sessions d’accompagnement au service Consultation
Omega 90 remercie particulièrement